Mestre. Un videogioco per Celeste la bimba che sfida il male

MESTRE - Il videogioco funziona con il movimento degli occhi: è una tesi di laurea innovativa, che apre una nuova frontiera per le persone con disabilità, ma anche un gesto d'amore di un giovane studente per la cugina. A presentarla nei giorni scorsi davanti alla commissione dell'Università Statale di Milano (e, spoilerando subito il finale, a essere premiato con il massimo dei punti) è stato il veneziano Edoardo Carrer, cugino di Celeste, la ragazzina di Tessera che convive con l'atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1.

Il papà e la mamma di Celeste, Gianpaolo ed Elisabetta, si sono quasi commossi quando, qualche mese fa, uno dei nipoti, già laureato e iscritto alla magistrale in informatica, si è presentato proponendo di realizzare un videogioco per Celeste e chi come lei non può giocare utilizzando tastiere o controller. Un'impresa non semplice, tanto che anche alcuni professori della facoltà erano scettici. «La mia relatrice era molto contenta e da subito mi ha aiutato per darmi le linee guida - racconta Edoardo -. Ma quando ne abbiamo parlato con altri professori non tutti erano fiduciosi del fatto che fosse possibile realizzare un videogioco che funzionasse con gli occhi». Esiste qualche piccola proposta ma si basa sul bidimensionale: «Invece noi abbiamo voluto creare un ambiente tridimensionale all'interno del quale il giocatore potesse muoversi. Ce l'abbiamo fatta e sono molto soddisfatto». La tesi consisteva nello sviluppare questo gioco e Celeste ha fatto la sua parte, testandolo nelle varie fasi. Proprio grazie a lei Edoardo ha potuto analizzare e raccogliere anche i primi dati fisiologici, per comprendere i livelli di eccitazione e stress. Protagonista del gioco è una ragazza che ha dei poteri mentali e può interagire con l'ambiente e in particolare con i 4 elementi per risolvere degli enigmi. «Ho inserito dei combattimenti, una mappa da esplorare per cercare i luoghi in cui trovare gli enigmi da risolvere. Il videogioco non è ancora completo ma abbiamo un tester, è stata inserita la narrativa, qualche dialogo ed è stata elaborata la meccanica di base: si interagisce con un oggetto fissandolo per un certo tempo oppure facendo l'occhiolino, velocizzando così il processo».

INNOVAZIONE

Un progetto innovativo che i docenti hanno premiato con il massimo del punteggio possibile per la tesi. Così Edoardo si è laureato alla magistrale con 106/110 e da qualche giorno è alle prese con i primi passi nel mondo del lavoro. Con il sogno di continuare a sviluppare questo gioco, per la cugina e i giovani che come lei per la prima volta potranno superare nuove barriere e giocare in un ambiente tridimensionale. Celeste ha seguito la discussione della tesi in diretta, è orgogliosa del cugino ed entusiasta del gioco e della protagonista scelta: «Il gioco mi piace tanto e mi ha stupito l'idea che ha avuto, soprattutto perché mi riguarda. Sono felice di aver partecipato a questo progetto rivoluzionario». La ragazzina, che ha 13 anni, è pronta per il diploma di terza media e ha scelto per la sua tesina il titolo "Oltre i confini (vola solo chi osa)" e tra gli argomenti di letteratura, matematica e scienze troverà spazio anche per l'idea del cugino Edoardo e per l'"avatar" del videogioco. «Questo argomento la rispecchia perfettamente - conferma la mamma Elisabetta Orlandini -. Celeste è una ragazza che ha superato tutti i suoi limiti e lo fa ogni giorno». Alla scuola media Volpi di Favaro sta dimostrando la sua tempra: studia, è sempre pronta per interrogazioni e verifiche e si appassiona a tutte le proposte. «Stupisce anche me come sa affrontare e superare ogni difficoltà. Ma abbiamo anche trovato un dirigente e un gruppo di docenti sorprendente: sono propositivi, ascoltano i bisogni di Celeste, collaborano. Sono felice e li ringrazio per questa esperienza". La ragazzina frequenta le lezioni e comunica utilizzando due alfabeti, tra i quali il "Codice Celeste" creato proprio per lei da un'amica, Arianna Natural, esperta in lingua dei segni, e oggetto di un'altra straordinaria tesi di laurea. Una speciale tastiera, poi, le permette di chattare e restare in contatto con gli amici, di comunicare con gli insegnanti, ma anche di studiare e scrivere. Celeste ha da poco fatto la sua scelta per il prossimo anno e si è iscritta al liceo scientifico Stefanini di Mestre, ramo scienze applicate. «Ho già contattato il referente e mi sono sembrati pronti ad accoglierla a braccia aperte - aggiunge fiduciosa la mamma -. Il liceo è già fornito delle attrezzature che le permetteranno di seguire le lezioni a distanza. Mi sembra che Celeste abbia fatto un'ottima scelta». Con tante persone che la amano e con la sua grande forza, ha sfidato le previsioni che a due anni erano state fatte sul suo futuro. Oltre alla scuola, coltiva la passione dei giochi, da tavolo o televisivi: amante della musica, è imbattibile nelle del programma "Don't forget The lyrics". Grazie alla sua indole e alla battuta sempre pronta, fa divertire la mamma e il papà che sono sempre con lei e gli amici che la vanno a trovare o la contattano. «Lo stimolo più grande ce lo dà sempre Celeste, con la sua voglia spasmodica di scoprire e imparare - racconta il papà -. Anche quando non stava bene quest'inverno ha seguito le lezioni con l'ossigeno». Ora, con il peso che aumenta, la difficoltà più grande è negli spostamenti. «Quando io non sto bene e non posso stare vicino a lei si complica la possibilità di sollevarla e mobilitarla». Le strumentazioni disponibili sul mercato non sono in grado di sostituire la forza umana negli spostamenti. Ma c'è il supporto dell'associazione "Gli occhi di Celeste", una famiglia che si allarga: «Il Covid ha rallentato tutto ma le soddisfazioni sono tante. Abbiamo dei progetti in canna e siamo felici perché tante amiche di Celeste stanno imparando il codice che le permette di comunicare. Noi puntiamo alla sua massima indipendenza e ci sono persone speciali che spesso si prendono le giornate per stare con lei, portarla al mare o proporle qualche attività».

IL CASO STAMINA

Dell'esperienza del "caso Stamina", una battaglia che dieci anni fa aveva visto in prima fila, insieme al medico Marino Andolina e a Davide Vannoni, tante famiglie di bambini malati tra le quali i genitori di Celeste, ora restano gli amici: uno tra i tanti Giulio Golia delle Iene che è così legato alla ragazzina da essere più volte venuto a Venezia per lei e da aver da poco partecipato alla sua cresima, una giornata molto importante per i Carrer. «Quando aveva la spinta delle staminali era più semplice ma andiamo avanti - conclude il papà -. Ma per tutto ciò che le era stato prospettato possiamo solo dire che se la sta cavando molto bene. Siamo orgogliosi di lei».