Da 34 anni la fondazione Telethon insieme alla Rai sostiene la ricerca scientifica per le malattie genetiche rare. Ad annunciare la presenza del Presidente e del Consigliere delegato Telethon, Luca Cordero di Montezemolo e Francesca Pasinelli, il capo ufficio stampa Fabrizio Casinelli. Presenti: l’amministratore delegato Roberto Sergio, il direttore del Day Time (Angelo Mellone) e del Print Time (Marcelo Ciannamea), in collegamento la Presidente Rai Marinella Soldi.
Durante la conferenza è stato proiettato il video dell’esperienza della malattia genetica rara del piccolo Amari, di 4 anni, venuto in Italia da Trinidad, una piccola isola dei Caraibi. Grazie alla ricerca della Fondazione Telethon ha potuto sottoporsi alle cure giuste. Nelle parole della mamma un messaggio di grande importanza. A intervenire su questo aspetto il Consigliere delegato Telethon la dottoressa Francesca Pasinelli: “Sono bellissime le frasi della mamma, pensava che non avrebbe visto suo figlio crescere o chiamarla per nome, e invece adesso grazie a queste cure, il bambino canta, balla e danza.
La malattia di cui è affetto Amiri la sindrome di Wiskott-Aldrich è una malattia genetica rara che si manifesta sin dall’infanzia con dermatite atopica, marcata carenza di piastrine. Continua Pasinelli: “Una delle due terapie di questa sindrome è abbandonata dalle industrie farmaceutiche. La terapia esiste ed è un farmaco già registrato. Mentre l’altra è presente in un dossier ma bisogna registrarlo. Sarà la prima volta, come tutte le altre volte, in cui siamo andati a registrare una terapia. Stiamo lavorando che questo avvenga anche negli Stati Uniti, questo è un fatto straordinario. Insieme alla Rai, tutti insieme stiamo facendo una cosa che è assolutamente unica e straordinaria.”
Gli appuntamenti della soliderietà.
A lanciare le danze della raccolta fondi, sarà Milly Carlucci insieme a Paolo Belli, in prima serata su Rai 1 durante la puntata di “Ballando con le Stelle”. Sulla stessa rete e alla stessa ora, a chiudere la maratona sarà Carlo Conti, il 17 dicembre con la puntata di “Natale e Quale Speciale Telethon”. Dopo la mezzanotte, la maratona proseguirà con l’ultimo appuntamento sempre su Rai1 con una seconda serata dal titolo "Tanti auguri Telethon". Ogni rete trasmetterà contenuti di sensibilizzazione con un totale di 19 ore complessive di diretta. Dal 9 al 17 dicembre tantissimi programmi Rai daranno spazio alla campagna, da “Uno Mattina in Famiglia”, “Uno Mattina”, che martedì 12 avrà ospite il Presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo: “Come ogni anno, la maratona rappresenta un momento cruciale per Telethon e per la ricerca scientifica sulle malattie rare. Grazie alla collaborazione trentennale con la Rai siamo riusciti a portare nelle case degli italiani l’importanza di investire sulle questo tipo di malattie. È una rivoluzione culturale di cui siamo orgoglioso ma che ci impegna sempre con maggiore convinzione e fiducia a innovare e spostare sempre più in alto l’asticella della nostra mission. La nuova sfida oggi è quella di esserci fatto carico della produzione e distribuzione del farmaco per l’Ada-Scid. È la prima volta la mondo che una organizzazione no profit affronta un simile impegno. Qualche mese fa abbiamo varato un contratto nazionale per la ricerca. Per tutto questo dobbiamo ringraziare la generosità degli italiani che ci hanno consentito di chiudere il 2022 con una raccolta da primato e di aumentare così gli investimenti in ricerca.”
Si continua nei programmi: “Storie Italiane”, “La volta buona”, “Il Caffè”, “Elisir”, “Check up” e come ogni anno, si continua dallo studio Telethon dal pomeriggio di venerdì 15 dicembre fino alla seconda serata di domenica 17 con un ideale staffetta su Rai1, Rai2 e Rai3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Trump Holly, Paolo belli Eleonora Daniele e Francesca Fialdini in diretta dagli studi Fabrizio Frizzi di Roma.
Le tradizioni e le novità della maratona.
Come ogni anno, si proseguirà con lo studio Telethon dal pomeriggio di venerdì 15 dicembre fino alla seconda serata di domenica 17 con un ideale staffetta su Raiuno, Raidue e Raitre guidata da Tiberio Timperi, Paolo Belli, Eleonora Daniele e Francesca Fialdini in diretta dagli studi del Fabrizio Frizzi di Roma. Ci saranno tanti appelli di solidarietà anche in "Domenica In", linea verde Elia verde life, in radio due social club è in bella ma che ospiterà in studio Carmina una ballerina di danza contemporanea affetta da fibrosi cistica. Durante la settimana andrà in onda sulle reti Rai su Rai play il 17º cortometraggio realizzato a supporto della ricerca Telethon: “È un viaggio a Roma è solo la prima di tante avventure grazie alla ricerca” di Laura Lucchetti prodotto da Kino produzione e Rai cinema. Il cortometraggio raccontare il viaggio di Arashi da Roma con la sua famiglia. Novità di quest’anno sarà a "Casa Telethon", una tensostruttura costruita nella gestione degli studi Rai dove le famiglie dei pazienti, ricercatori che sostengono la ricerca potranno conoscersi. Nasce inoltre quest’anno la prima edizione della maratona digitale Telethon grazie alla collaborazione con la piattaforma Rai play e tutti i canali social Rai. Per la prima volta il progetto social "Generazione T" con Tommaso Casissa.
