I duemila malati di sclerosi multipla chiedono di più

Domenica 15 Luglio 2018
I PROBLEMI
UDINE Tra difficoltà, sfide e discriminazioni i malati di sclerosi multipla chiedono di più. È in chiaroscuro la fotografia scattata dal Barometro 2018, l'indagine annuale dell'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) che fa il punto sulla situazione di una patologia purtroppo in crescita. Oltre 118mila persone in Italia vivono con la sclerosi multipla, una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva e che viene diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni con una maggiore prevalenza tra le donne. Il Friuli Venezia Giulia registra una prevalenza di 2.300 persone affette da sclerosi multipla con una stima di 65 nuovi casi nel corso del 2018, un'emergenza sanitaria e sociale con un costo medio annuo per persona che ammonta a 45.000 euro e l'impatto economico aumenta con il progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. In Friuli Venezia Giulia la prevalenza è piuttosto omogenea con 500 pazienti che fanno riferimento all'Aas 5, oltre 500 all'Asuiud, circa 860 tra Asiuts e Aas2 e quasi 280 in Alto Friuli, ma i costi non riguardano solamente le aziende sanitarie e gli ospedali, ma i malati e le loro famiglie. Se il 34% sul totale dei costi sanitari è a carico del sistema sanitario, va sottolineato come i costi non sanitari, dall'adattamento di casa e auto alla riduzione o cessazione del lavoro, siano, invece, prevalentemente a carico di malati e familiari e rappresentano il 37% del totale. Dall'indagine emerge come 1 persona su 2 abbia incontrato nell'ultimo anno bisogni di assistenza personale e nella gestione dell'attività familiare; 1 persona su 3 avrebbe bisogno di maggiore aiuto e supporto rispetto a quello che ha ricevuto ma non può permetterselo, avendo già fatto ricorso a fondi propri e dei familiari e 1 persona su 5 paga di tasca propria l'assistenza personale. Mediamente per ogni persona con SM si possono stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con SM, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per circa 8 ore al giorno. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di una persona con SM è stato costretto all'abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. Il Barometro segnala ancora gravi ritardi nel campo della riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente alle esigenze delle persone: 1 persona con SM su 3 indica la necessità di migliorare i servizi riabilitativi e il 48,6% delle persone dichiara che il bisogno più sentito è l'assistenza personale. Un obiettivo fondamentale da centrare per andare incontro alle esigenze dei malati di sclerosi multipla è l'avvio del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale. Seppure con ritardo rispetto ad altre regioni, il Fvg lo ha adottato all'inizio del 2018 come esito di un tavolo di lavoro che ha visto un'ampia valorizzazione del ruolo dell'Aism, arrivando a un risultato calibrato sulla specifica realtà regionale; inoltre, il Pdta regionale riconosce l'accertamento medico legale quale porta di accesso a diritti e agevolazioni fondamentali per contrastare lo svantaggio sociale che la patologia comporta rispetto a diversi ambiti di vita. Passi avanti, infine, sono stati fatti con l'attivazione di un gruppo di ricerca, inesistente fino a un anno fa.
LI.ZA.
© RIPRODUZIONE RISERVATA
© RIPRODUZIONE RISERVATA

PIEMME

CONCESSIONARIA DI PUBBLICITÁ

www.piemmemedia.it
Per la pubblicità su questo sito, contattaci