​«Mi dissero: signora si sieda. Suo figlio ha una rara malattia al fegato»

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​​«Mi dissero: signora si sieda. Suo  figlio ha una rara malattia al fegato»

di Elena Filini

TREVISO - «Mi dissero: signora si sieda. Suo figlio ha una rara malattia al fegato. Da lì è inziato un incubo lungo due anni». L'ultimo Natale però Tommy ha potuto scartare i suoi regali, correre felice per il salotto. È un bambino pieno di vita grazie a un fegato nuovo. ««Ora inizia la mia vera battaglia: diventare testimonial per la donazione degli organi. E lo strumento saranno i social. Dobbiamo arrivare ai giovani, far capire il valore inestimabile di questo atto. Significa salvare vite umane».



La storia di Veronica, 30enne trevigiana, e di suo figlio Tommy è anche diventata un piccolo miracolo da guardare. Nadia di Falco, su richiesta della famiglia, ha realizzato un servizio fotografico per il primo vero Natale di gioia insieme.
 
LE FOTO
«Per la famiglia di Tommaso il Natale appena trascorso è stato il più speciale di tutti in quanto rappresentava il traguardo di quei 6 mesi di isolamento e di paure, la fine del periodo più vulnerabile post trapianto di fegato babyspiega di Falco. Veronica ha scelto di fissare il primo Natale speciale dopo due anni di paura. «Quando mi dissero che la patologia di cui mio figlio soffriva era atrasia delle vie biliari mi sono sentita quasi svenire. Vedevo questo frugoletto, mi chiedevo se ce l'avremmo fatta». 

LA SCOPERTA
Tommy nasce il 28 novembre del 2016 dopo 36 ore di travaglio ed un cesareo d'urgenza. Dopo 5 giorni i sanitari cominciano a capire che qualcosa non va. Controlli serrati e la ferale notizia: una rara patologia. «Ci consigliarono di rivolgerci all'ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo». Il primo intervento fu un bypass alle vie biliari: «Era il 19 gennaio e Tommy a soli 51 giorni fu sottoposto al  suo primo intervento di Kasai, una specie di derivazione per scaricare la bile che a lungo andare può danneggiare il fegato». Quattro mesi di normalità e poi di nuovo segnali preoccupanti: «Iniziava a grattarsi tanto da non dormire la notte e a vomitare quasi sempre il latte speciale che assumeva. Era coperto di lividi, dovevo mettergli le calzine sulle mani perchè non si ferisse». 

IL TRAPIANTO
Il fegato del piccolo non funziona: i valori si impennano e a un anno e mezzo di vita Tommy entra ufficialmente in lista per il trapianto. Un primo fegato arriva in giugno: corsa in ambulanza fino a Bergamo però purtroppo il fegato non va bene. «Il 6 luglio 2018 finalmente arriva la chiamata giusta. Oltre 10 ore di intervento ma nostro figlio esce dalla sala operatoria vivo». Poi la terapia intensiva, la degenza: infine il ritorno a casa: «Oggi Tommy è il ritratto della felicità. Purtroppo è costretto ad assumere moltissime medicine, la notte fatica a dormire, ma la mia speranza è che possa guadagnare una propria normalità». La donazione è entrata nella vita di questa coppia come un raggio di luce: «Siamo sempre stati sensibili, mio marito è anestesista - prosegue Veronica - ma quando questa esperienza ti tocca te cambia tutto: capisci la vera essenza della parola regalo. Mio figlio, senza quel fegato, non sarebbe vivo. Quello che abbiamo ricevuto è un dono inestimabile».

L'ESEMPIO
Tommy non è del tutto fuori pericolo, anche da grande dovrà stare lontano dall'alcol e dagli sport estremi. Ma è qui e con la sua vivacità riempie la vita dei genitori. Oggi Veronica sa quello che deve fare: «Mio figlio si è salvato e io desidero diventare testimonial per le donazioni. Ho già preso contatti con Aido e la prossima settimana presenterò il mio progetto». Partendo dalla convinzione che siano proprio i giovani a dover essere intercettati, la mamma trevigiana vuole lavorare soprattutto sui social: «Sto pensando a una pagina tematica dal titolo Lo sapevi che, in cui in maniera chiara e facile si spieghino tutte le modalità della donazione. Credo sia mio dovere aiutare altre famiglie che come noi si sono trovate ad un passo dall'abisso». Nadia di Falco ha fermato attimi di felicità: «Ho conosciuto meravigliose storie d'amore, mamme che hanno desiderato tanto i loro piccoli, racconti di difficoltà superati con l'unione della famiglia - conclude la fotografa - ma ho avuto a che fare anche con storie di felicità come questa dove, come nelle favole, si può dire e vissero felici e contenti».
© RIPRODUZIONE RISERVATA

Martedì 15 Gennaio 2019, 11:05






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5 di 16 commenti presenti
2019-01-16 14:03:01
Il cuore è battente ed i polmoni respirano perché sono MANTENUTI tali. Ma il cervello non ha più attività. Quindi sei morto. Di me possono fare quello che vogliono. Non credo nella resurrezione, e lasciar marcire qualche cosa che può ancora servire mi par inutile.
2019-01-15 19:06:36
Bella storia. Ma non dimentichiamo che dietro la gioia di una famiglia c'e' la disperazione di quelle dei DUE bambini che hanno "donato" loro malgrado il fegato. Organo che, per altro, in altri contesti si puo' donare da vivente (compatibile) perche' ricresce, sia nel donatore che nel ricevente. Forse alle famiglie dei donatori (almeno a una) rimane almeno un argomento di consolazione
2019-01-15 18:07:39
Seguito del commento precedente. Io non potrò donare i miei organi perchè troppo anziano.
2019-01-15 18:03:42
In Svizzera hai una carta di donatore. Se ti succede di morire possono fare i trapianti usando tutto il possibile del tuo corpo e stai sicuro che lo fanno!
2019-01-15 14:01:19
Nulla contro la donazione degli organi... se sono recuperabili non vedo problemi... se potessi la metterei sulla carta d identità...