Malata di una rara patologia: "bambina farfalla" aiuta gli altri

PORDENONE - Da quando è nata combatte contro una rara malattia degenerativa: l’epidermolisi bollosa distrofica che, a causa della fragilità di cute e mucose, porta continue vesciche ed ulcerazioni. Una patologia che interessa anche l’apparato digerente provocando lesioni gastrointestinali. Quella di Lara (nome di fantasia), una bambina farfalla (si usa questo termine per la pelle fragile come le ali delle farfalle) di 9 anni che vive in un comune nel Friuli Occidentale e che frequenta la 4. elementare, è una storia non facile da raccontare per il carico di emotività. Nonostante i dolori e le sofferenze, il sorriso non le manca mai. Una forza interiore l’accompagna dalla nascita e l’ha spinta, insieme alla mamma, a creare qualcosa che le assicuri un futuro. Già, perchè la bambina realizza lavoretti per raccogliere fondi, fare beneficienza e curare la sua e le altre malattie rare.